Bericht von der Veranstaltung „Patient Journey Report“ vor EU-Parlamentariern in Brüssel
„Patienten entscheiden sich nicht freiwillig, einen Behandlungsweg einzuschlagen, sondern sind aufgrund ihrer Diagnose dazu gezwungen“, sagte Suzanne Wait von der Health Policy Partnership. „Wenn wir optimale Ergebnisse erzielen wollen, müssen wir Patienten befähigen, sich selbst wirklich zu helfen und sich selbst zu verwalten und zu erkennen, was sie in Zusammenarbeit mit unseren klinischen Teams tun können, um ihre Ergebnisse zu verbessern. Es bedeutet auch, dass alle Beteiligten zusammenarbeiten müssen, um bessere Ergebnisse zu erzielen.“
Wait und andere wiesen darauf hin, dass es notwendig sei, einen Patienten aus der Perspektive eines multidisziplinären Pflegeteams zu betrachten, um sicherzustellen, dass Ärzte keine Gelegenheiten für eine wirksame Intervention verpassen. Wait betonte insbesondere, dass die Anbieter von Primärversorgung sich früherer Anzeichen einer Verschlechterung bewusster sein müssten, um sicherzustellen, dass es eine wirksame Frühintervention gibt.
Lass niemanden zurück
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Jens Näumann, bei dem im Alter von 42 Jahren eine Aortenklappenstenose diagnostiziert wurde, sprach über seine Erfahrungen und forderte EU-weite Verbesserungen. Näumann sagte, dass qualitativ hochwertige Daten erforderlich seien, und sprach von einer Studie, die in Deutschland und Österreich durchgeführt wurde und die die Erfahrung der Patienten und der Kliniker berücksichtigt. Diese Studie führte bereits zu Empfehlungen für Österreich, auf die wir im nächsten Punkt dieses Newsletters noch weiter eingehen.
Die interdisziplinären Verbindungen müssen gestärkt werden
Marta Sitges, eine führende europäische Kardiologin, sprach über die Notwendigkeit einer stärkeren Vernetzung zwischen Fachleuten und Patienten, um sicherzustellen, dass die Versorgung patientenorientiert ist. Sie betonte die Notwendigkeit interdisziplinärer Verbindungen sowie zwischen der Grundversorgung und spezialisierteren Bereichen: „Ich würde mir wünschen, dass unsere Regierungen uns helfen, das Bewusstsein für diese weitgehend unbekannte Krankheit zu schärfen; und die Etablierung von Netzwerksystemen und -pfaden voranzutreiben, um die Frühdiagnose dieser behandelbaren Krankheit zu erleichtern. Insbesondere können wir die Qualität und Quantität des Lebens verbessern. Wenn wir diese Patienten nicht behandeln, werden sie sterben.“
Die europäische Agenda vorantreiben
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Vytenis Andriukaitis, ehemaliger EU-Kommissar für Gesundheit und Lebensmittelsicherheit, war Herzchirurg, bevor er in Litauen in die Politik eintrat. Andriukaitis sprach darüber, wie sich die Gesundheitsambitionen Europas durch die COVID-Pandemie und die dramatische Situation in Bezug auf Herz-Kreislauf-Erkrankungen verändert haben: „Jedes Jahr verlieren wir mehr als eine halbe Million Menschen aufgrund vorzeitiger Todesfälle aufgrund von Herz-Kreislauf-Erkrankungen. Wir müssen den EU-Mitgliedstaaten eine ganz klare Botschaft senden, dass sie mehr tun müssen.“
Andriukaitis sagte, dass die Bürger mit der Debatte, die während der Konferenz zur Zukunft Europas stattfindet, Europa auffordern, mehr zu tun. Er sagte, dass viel aus dem EU-Aktionsplan zur Krebsbekämpfung gelernt werden könne und dass der Global Heart Hub das Europäische Parlament drängen sollte, einer nicht bindenden Entschließung zuzustimmen, in der gefordert wird, dass die Europäische Kommission einen ähnlichen Ansatz für Herz-Kreislauf-Erkrankungen verfolgt, wie sie es bisher getan hat Krebs. Er fügte hinzu, dass das Europäische Zentrum für die Kontrolle von Krankheiten sein Mandat erweitern sollte, um nicht übertragbare Krankheiten abzudecken, was die Qualität und Verfügbarkeit von Daten in ganz Europa verbessern würde.
„Als Erstes müssen wir das Bewusstsein für Herzklappenerkrankungen schärfen.
Ich werde es im Europäischen Parlament versuchen“, sagte der spanische Europaabgeordnete Nicolás Gonzalez Casares, der auch Mitglied der MEP-Herzgruppe ist.
Er wies auf den bevorstehenden Vorschlag für einen europäischen Raum für Gesundheitsdaten hin und hoffte, dass dies das Bewusstsein für Herzkrankheiten schärfen und zu neuen Modellen für die Früherkennung und Behandlung führen könnte. Es ging auch darum, Lifestyle-Fragen zu adressieren und neue Innovationen zu nutzen, zum Beispiel durch Künstliche Intelligenz.
Gruppendiskussion: Können Sie sich zwei Ideen vorstellen, um den Patient Journey Report als wirksames Instrument für die Interessenvertretung auf EU-Ebene optimal zu nutzen? Und was sind die wichtigsten vorrangigen Maßnahmen zur wirksamen Einflussnahme auf die Politik und warum?
Die Teilnehmer waren sich einig, dass ein Aktionsplan für einen Aktionsplan für kardiovaskuläre Gesundheit ähnlich dem „Beating Cancer Action Plan“ benötigt wird. Der Patient Journey Report kann dazu beitragen und dem Patienten eine stärkere Stimme und persönliche Entscheidungsfreiheit geben, was für jeden zukünftigen Plan von entscheidender Bedeutung sein wird.
Die Delegierten waren auch der Meinung, dass die digitale Transformation neue Möglichkeiten bietet, um die Versorgung zu integrieren, Patienten zu stärken, die Diagnostik zu verbessern und zu einer besseren gemeinsamen Entscheidungsfindung zu führen.
Während sich die Dinge in die richtige Richtung bewegen, wurde eine Beschleunigung des Fortschritts gefordert.
Zum Abschluss der Veranstaltung bedankete sich Ellen Ross – Vorsitzende des Patientenrates für Herzklappenerkrankungen –sich bei allen Teilnehmern der Tagesveranstaltungen: „Es gab enorme Erkenntnisse darüber, wie wir dieses evidenzbasierte Dokument voranbringen und zum Handeln anregen werden. Ich denke, was wirklich wichtig ist, ist, dass wir aus den Erfahrungen aller in der EU und darüber hinaus lernen können. Wenn es um Herzklappenerkrankungen geht, wissen wir, was der ideale Weg für Patienten ist, und er muss effektiv mit Ressourcen ausgestattet werden, und das erfordert politischen Willen.“
Herzklappenerkrankungen in Österreich:
Was muss geändert werden, damit Patient*innen besser versorgt werden?
Auf Basis des Patient Journey Reports des Global Heart Hubs und unserer Umfrage unter PatientInnen und Ärzten, die wir gemeinsam mit der Initiative Herzklappe, Deutschland, gemacht haben, schreiben wir aktuell am österreichischem Bericht über die Behandlung von Herzklappen und wo wir Verbesserungsbedarf sehen.
Unser Zusammenfassung ist im ersten Entwurf fertig (Download hier,auf unserer Homepage oder auf das Bild klicken)
Wir wären über Rückmeldungen zu unserer Zusammenfassung sehr dankbar. Anmerkungen, die wir in unserem Bericht dann zitieren würden, wären auch sehr hilfreich, um den Bericht für Menschen, die Herzklappenerkrankungen nicht kennen und damit auch schwer die damit einhergehenden Herausforderungen verstehen, anschaulicher zu gestalten.
Rückmeldungen sehr gerne am mich senden unter office@meineherzklappe.at
DANKE FÜR DIE UNTERSTÜTZUNG!
Shared Decision Making:
Der Weg zum mündigen Patienten
Shared Decision Making sieht für den Einzelnen eine aktivere Rolle im Entscheidungsprozess seiner Behandlung vor.
Der/die Patient*in kennt alle Informationen, die für die persönliche Entscheidungsfindung wichtig sind – Werte, Lebensumstände und Wünsche. Der Arzt ist und bleibt Experte für alle medizinischen Belange. Wichtig dabei ist, dass
Arzt und Patient entscheidungs-relevante Informationen auch wirklich austauschen! Dazu muss sich auch der Patient aktiv einbringen und Gedanken, Sorgen, Fragen und Erwartungen offen mitteilen.
Diese gemeinsame Entscheidungsfindung bedeutet einen großen Wandel im Arzt-Patienten-Verhältnis und muss von beiden Seiten erst erlernt werden!
Um diese Herausforderung zu meistern und Patient*innen auf diesem Weg zu uuterstützen, haben wir einen Folder mit hilfreichen Infos erstellt, der hier zum Herunterladen ist.
Einen schönen und gesunden Frühling wünscht Ihnen
Ihre
Katja Teichert
